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悶々が盛りだくさん

こんばんは☆

梅雨ですね
ジメジメに負けていませんか?


体調&体力は横ばいな感じです(^^)ただ、色々と心配事があって・・・

󾠮①シャント腕の浮腫みと透析
腕のCTは異常なし。
なぜか今更、以前、通っていた近所の透析施設と同じ「オンラインHDF」と言う方法で透析してみましょうとのこと。
以前、退院した後は手の浮腫が良くなっていた話もしていたのに、、最初からできなかったのかな(・・?)

②腰椎圧迫骨折
してました
つい最近、両手首を痛めて大変だったんですが・・・
その時に腰に負担がかかったのか、それとも今までのステロイド薬で骨粗鬆症が進んできてるのか。。
どっちもかも
※今日、コルセットの型作ってきました

③溶血性貧血が再発した可能性
貧血が進んでて、明日久しぶりの輸血。
まだステロイド22.5㎎も飲んでるのに?
明日、詳しい採血検査するので3、4日後には結果がわかるみたいです

④左肺に水がたまってるよう
今は酸素吸ったり吸わなかったり



こんな感じて心配事が盛りだくさん(笑)

今までの治療や今の体調とか、色んなことが絡み合ってて、
何が原因なのか
これからどうなっていくのか
悶々としてます(>_<)


まずはこれ以上、体力消耗しないように食べれる時には食べて、無理ない程度に少しずつ動けるようにしなきゃね


おやすみなさい★



最後まで読んでくれてありがとう









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血尿治ったのに・・・



こんばんは☆

更新しないまま6 月になってしまいm(__)m


体調はほぼ毎日、咳&痰+熱がでたりと体力消耗気味ですが、
なんとか元気です

肺のカビもしぶとく居続けてて、点滴で治療をしてます。


シャントがある左腕の浮腫みもピークで、ピリピリ痛むし、かなりタクマシイ腕になってます(笑)
が、なんとか透析できてる状態です



そして、血尿はやっと治りました

それなのに・・・

新しい薬(リツキサン)は使わずに、
前回と同じくプレドニンだけでの治療を継続していく事になりそうです

リツキサンを使うことで肺や他の感染へのリスクを考えてのことみたい。。


今、プレドニンは昨日から2.5㎎減って
→1日22.5㎎
徐々に減らしていくんだけど、4週間に1回とかのペースで、、
退院できるのがいつになるのやら(>_<)

それに、前と同じ治療してまた貧血が再発しないかが一番心配


まずは明日も無事に透析できますように



最後まで読んでくれてありがとう


もどかしや~

こんばんは☆

今まで更新できてませんでしたが、体調は良いです(^^)

前回、話したリツキサンですが、まだ使えていません。
ウイルス性の膀胱炎になってしまって・・・
血尿がずっと続いてます

その膀胱炎に対する特効薬はないらしく、透析してるので水分を沢山飲んで尿と一緒にウイルスを流すって言う対策もできず、、
ただ自然に治るのを待つしかないみたいです


なんとももどかしや―


まぁ、焦っても良くならないから気なが~に待つしかないのね(>~<)-~



血尿治ったらまた報告します




最後まで読んでくれてありがとう

再入院

こんばんは☆
早いもので4月
春ですね󾁀~
いかがお過ごしですか?


私はと言うと、、
この前、退院したことを報告したばかりなのに、
「免疫性溶血性貧血」が再発してしまい、3月24日からまた入院してます・・・
折角、暖かくなってきてこれからって言うときにトホホな状態です

今は前回と同じステロイドで治療してますが、「リツキサン」と言う薬を今後、使えることになりそうです。

効果はあるのか、副作用がどんなものか、再再発を食い止められるのか・・・

やってみなくちゃわからないけど
頼んだよ!!
リツキサン󾬄


最後まで読んでくれてありがとう

退院早々すってんころりん

こんばんは☆

題名の通り、先週末無事に退院しました!!
体調は良いです

まだカビの治療は必要みたいで、透析の日に治療の点滴(アムビゾーム)も一緒にやってもらってます

プレドニンの量も7.5㎎まで減薬


そして、早速・・・
すってんころりん
やってしまいました。。

その日は大雪で、透析終わりに車の雪降ろしを何年かぶりにしてたら、雪に足をとられてスッてん
筋力がない&足を深く曲げれなくて、床に座ったら最後、一人では立ち上がれない私・・・
転んだ時にチョット膝も痛めてうずくまっていると、一人の男性が助けてくれました

九死に一生


駐車場まで50メートルもないんだけど、今まで3回通っただけでも何回か滑りそうになっててハラハラドキドキ
絶対に滑ったり転んだりしないように慎重に歩いてます。怖い~
転んだ時のために何か対策を考えないといけないな

それにしても筋力なくてナサケナイ󾬇
いつか屈伸できるようになるかな


なるんだ




最後まで読んでくれてありがとう
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プロフィール

つん

Author:つん

こんにちは。
ここに来てくださり嬉しいです。
コメントなど、気軽にどうぞ☆


~病気になってからのこと~
病名は「急性リンパ性白血病」

*2009年5月*
体調が良くなく、自宅近くの内科を受診⇒即大学病院へ入院
・・・入院中は主に抗がん剤治療を受ける
*2010年1月*
無事に退院⇒自宅療養後、10月にアルバイトを始める
*2011年6月*
病気再発⇒入院⇒
11月骨髄移植を受ける
(ドナーさん本当にありがとうございます。)
*2012年1月 退院*
→11月 自宅療養中でしたが、移植1年記念のマルクで悪い細胞がいることがわかり、11月28日から再度入院。
*2013年3月15日に臍帯血移植
 →7月10日に退院
自宅療養中でしたが、、
 →11月5日の外来で「再燃」を知る。
→11月25日 ハプロ移植をするため転院
→12月18日ハプロ移植
*2014年 3月6日 退院*
→5月7日~肺炎等で入院
→7月30日退院
現在は自宅療養中です!!

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