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なんてことない

昨日は血液内科の外来日でした。

血液検査の結果、

特に異常なし

いつも「コレステロール」と「中性脂肪」の値が高いのが気になるけど、
まぁなんてことないでしょう

よかったよかった


外来の日、担当の先生から採血結果を聞くまでの待ち時間・・・
必ず少しそわそわしちゃう自分がいる。

ずっと前に外来で先生から唐突に「再発してます」って言われた時のが
一種のトラウマみたいになってるのかな


飲みきりだったビクロックスは腰にぷつぷつがでないように、少しの間続けて飲むことになった。
ガスターは今回で終了
昨日から「バクタ」と「ビクロックス」のみ
楽ちん~


久々に画像をUP
↓↓
鳥
これはなんてことないんだけど、釣りに行った時に撮ったもの
ほんとなんてことない・・・
でも、そんな風景に癒されてカシャっと

続いて
↓↓
虫
これもちょっと・・・(笑)
偶然、バッタが綱渡りしてるみたいに


見えないか


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不妊

私は急性リンパ性白血病になり、治療後、一時は寛解状態を保ったまま生活を送っていましたが、維持療法が終わった頃
久しぶりの骨髄穿刺(マルク:白血病細胞が細い血管の中では見つからなくても骨髄の中にはあるかもしれないので検査した)をしました

維持療法が終わり、「これからやっとまた入院前の生活に戻れる」と
将来に希望を見いだしてた時のこと・・・
今でも忘れない
↓↓
梅雨前だったから、
アルバイト先の雑貨&カフェのお店に徒歩で行く際、濡れないように
長靴も買ってあった

梅雨明けに自転車通勤で使えるリュックもインターネットで沢山探して、気に入ったものも注文してあった

やっと仕事にも慣れてきて、自分が作ったかぎ針編みの商品をお客様が買ってくれた喜びも感じれて、仕事にやりがい見つけれて、
もっともっとお客様の喜んだ顔を見るために頑張ろうって思ってた

そして何よりも、
ずっと支えてくれてる彼と一緒になれるように
これからまた進んでいきたいって思ってた


・・・その頃はまだ生理も毎月自然にきてました。

「彼と結婚して子どもを産んで笑顔が絶えない家庭をきずく」っていう夢にむかっていこうとしてた


なのに、
急性リンパ性白血病を再発した


骨髄移植をして

今、生理は自然にはこない



急性リンパ性白血病になったってわかった当時、
病気が一度落ち着いてもその後、再発する可能性について担当の先生から話は聞いていました。再発後は骨髄移植が必要になるであろうことも
骨髄移植の前処置には大量の抗がん剤や放射線での治療が必要で、
その後、
ほとんどの人が「不妊」になるということもインターネットで調べてわかった。
(もちろん骨髄移植にも様々あるし、移植をする場合の治療方法や前処置も人それぞれなので一概には言えません。男性の場合、治療や骨髄移植の前に精子を保存しておく方法も知られていますし、女性の場合は放射線を子宮にあてないようにしたり、卵子を凍結保存する等、不妊になる前に自分の子どもを授かるためにできることはあると思います。)


その時は、自分は大丈夫、再発しないだろうって
後ろ向きなことは考えないようにしていた

未受精卵子を凍結保存できることも知ってた
けど、
もしも再発して骨髄移植が必要で不妊になったら
それはそれでしょうがない
付き合っている彼とは今度こそ別れる、一人で生きる、って
決心してた。


・・・ところがどっこい・・・
色々あっても、今も変わらず彼は一緒にいてくれてます

本当に大切な人

ありがとう



それに、数日前に少し書いたけど、
未受精卵子をふたつ凍結保存しています。
前向きに考えれるようになったのは、妹のおかげなんですけどね。      ありがと

この卵子ひとつから新しい命が生まれる可能性は・・・
限りなく少ないことはわかっているけど
今では私のこころの支えになっています。
不思議ですね。


一体、あの決心はなんだったんでしょう(笑)


そんなこんなで、いつも私の回りにいる人達を振り回してばっかりで申し訳なく思っています




自然に生理がこなくなったのは骨髄移植をしてから。
移植後のGVHD(移植をした後に、ドナーのリンパ球が患者の内臓などを異物とみなして攻撃する現象)もほとんどなく、退院して3ヶ月経った頃から婦人科に通い
「ホルモン補充療法」をしています
約3ヶ月(5月・6月・7月と3回出血があった)薬を飲み、足りないホルモンを補ってきました。
そして、その後、薬を飲まなくても自然に出血するかどうか、
今まさにそれを確かめている時期なんですが、、

未だに出血はありません
7月に出血した時から今日で33日目になるのに。

正直、少しショックかな


でも、まだこれから

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腰のぷつぷつは何ものでしょ!?

こんにちは。つんです。

今、ブログを見たら一昨日・昨日・今日と
沢山の方達が私のところへきてくれていたことにびっくり
そして、嬉し~い

ブログ村の人達がのぞきにきてくれたのかな
ありがたや

でも、1度きりじゃなくて
このブログにきてくれた人が「また見たいな」って思ったり
なにか感じたり思い出してもらえるように

ブログを続けていくぞ



さて、
今日は皮膚科へ行ってきました。
この前見てもらった腰にできた帯状疱疹のようなぷつぷつ

検査の結果、ぷつぷつの正体は・・・
わかりませんでした

なぜ~~

先生曰く、帯状疱疹とヘルペスウイルスの抗原を調べる検査は
どちらも「陰性」だったと

よくよく聞いたら、
入院中も同じ検査を3回してるけど、いつも陰性でぷつぷつの原因は
わからないままだったと

う~ん

原因不明の何回も繰り返すぷつぷつ
なにものでしょ


まぁ、今は痛がゆさもほとんどないしカサブタになりかけてるから
気にしない


それにしても、皮膚科の先生、良い人だ

中国人みたいな感じなんだけど、
私の質問に対して分かりやすいように言葉選んで伝えてくれるし、
笑いも織り交ぜて話してくれる(笑)

感謝



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やっと飲み薬が減ったと思ったら・・・

今日も暑いです

昨日は急遽、病院に行って来ました。


なぜかというと、
腰に帯状疱疹のような水泡?ヘルペス?ができ始めてきたので

17日からビクロックスを飲まなくなったせいかな

入院中にも何度か免疫力が下がった時に
同じようなのが腰や肩付近にできて潰瘍になった経験があります
これ以上、体に傷跡が残らないように昨日早めに皮膚科を受診
↓↓
帯状疱疹かヘルペスか水泡ウイルスかはっきりわからないみたいで・・・検査待ち
「バルトレックス」(朝・昼・晩と2錠ずつ)という飲み薬と塗り薬ももらいました。

この帯状疱疹に効くバルトレックスという薬
なかなかお高いんですよね

金曜日にまた皮膚の状態を見せに皮膚科に行く予定なんですけど、
3日分で3千円弱だったっけな
3日じゃ治らないだろうから、、、
まぁしょうがない


昨日までは痛がゆい感じがしてたけど、今は薄らいでるし
お薬よ、ありがとう



って、お昼後に薬飲むの忘れてて
今飲んできましたっ
危ない危ない(笑)


体調はまあまあ良し
お盆なんだかんだ忙しく出かけて歩いてたから、
来週の外来までは極力大人しくしてよっと


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ネオーラルよ~さらば!!

こんにちは。

ひとつ報告することがあります。

以前、少し話した私の苦手な薬「ネオーラル(免疫抑制剤)」ですが、
今日から飲まなくても良くなりました
嬉しい~

骨髄移植してまもなく、ずっと服用してきたネオーラル。

今まで少しずつ飲む量を減らして様子をみてきたんですが、
ついにこの日がやってきました

そして、「ミコシストカプセル(抗真菌作用をもつ薬)」・「ビクロックス(単純疱疹の発症抑制等の作用がある薬)」も
今日から飲みません

今後は「バクタ(抗菌剤)」と「ガモファーD錠(胃酸の分泌を抑える)」のみ
ずいぶん減ったな



移植してから今まで、特にひどいGVHDの症状もなくこれまで順調に回復してきてること
本当に感謝してる。
こんなに順調でいいの!?っていうくらい

↓↓
実は骨髄移植も非寛解の状態でしました。
(※寛解とは検査上、白血病細胞が見つけられない状態。顕微鏡で芽球(白血病細胞)が骨髄の5%以下の場合。)
当時、寛解というベストな状態で移植に臨めるもんだと勝手に思ってて、再発後、抗がん剤治療しても寛解に至ってないって知ったときは正直ショックだったっけな。
でも、前向きに治療してきてよかった。

沢山の人達のお陰で今の自分がいるってこと
絶対に忘れない



まだまだこれからが本当の勝負だ

野菜もりもり

お盆ですね

昨日、父母の実家へお墓参りしてきました。
朝から集中豪雨のような雨でどうなることかと思ったら
運の良いことに、お墓参り中だけはカラっと晴れてくれました。
ありがたや
ご先祖様


親戚の家からこんなに沢山野菜達を頂きました。
↓↓
野菜

夕顔にじゃがいも、かぼちゃに・・・
これ以外にも沢山の枝豆や無臭にんにく、ししとうやきゅうりなど等

ありがたくみんなで頂きます


それにしても枝豆がおいしーい
毎日、夕食にザルいっぱい食べてます。
お陰であまり食欲がなくても大丈夫
おなかの調子もいいみたい

あの頃~白血病の告知

今日は「未受精卵子凍結保存」の延長手続きの用紙を凍結保存先であるレディースクリニックへ送りました。

「未受精卵子凍結保存」について
今までブログで書くことはありませんでした。

が、今日は思い切って今までのことを色々書きたいと思います。
少し長くなる&意味が分からなかったらすみません

↓↓
私が急性リンパ性白血病というこの病気になったとき
それは今もお付き合いしている男性と結婚するため動き出そうとした、
まさにその時でした。

2009年5月
お互いの家への挨拶の日も決め、彼は私の家へ挨拶に来てくれました。
その翌週には私が彼の家へ伺う予定でしたが・・・
未だに彼の家へ、彼のご両親へ会いに行くことはできていません。

彼が挨拶をしに来てくれた日の夕方。
二人で出かけることになり、その出先で階段を2階から4階の駐車場まで
てくてく上った私は・・・
1階分上ったところで早くも息が切れ、駐車場までもうすぐっと言うところで失神し意識を失いました

人生初めての失神

彼が支えてくれたお陰で階段を転げ落ちることもなく、
車まで抱えていってくれました。

人生初めてのお姫様抱っこ
なのに記憶がない(笑)


2009年になって、なんとなく元気がでなかったり風邪をひきやすかったり
微熱が続いたり、段々と顔色や唇の色が良くなくなったり、ぶつけた訳じゃないのに数箇所あざができてたり・・・
今思えば、色んなところで体からのサインでてたな。
薄化粧の私もその時ばかりは色の濃い口紅やチークしてたっけ


失神を機会に、近くの内科へてくてく
採血後、家へ帰り洗面所に行く途中

人生2度目の失神

これまた近くにいた母に支えられ、怪我はなし!!

と、明日採血結果を聞きに行く予定だったのに内科の先生から
「詳しいことはまだ分からないが、採血結果が良くないのですぐに大きな病院へ入院が必要」との話
私は・・・

即入院??
今週末、大事な大事な彼の両親に会いに行く私が??
白血病の疑いがある??
すぐに治療を始めないと命に関わる??
これってよくドラマで見る「がんの告知」のシーン??

先生の言ってる言葉の意味は分かるけど、その時はまだ自分のこととしてなにひとつ受け止められなかった。
涙も出なかったし、「まだ病気だって決まった訳じゃない」って自分のこと慰めてた。

薄々、気づいてはいたけどね


当時、入社して4年目。やっと仕事にも慣れてきて、やっと自立できて
幸せな大家族を築くって言う私の平凡な夢に向かって、やっと彼と二人進んでいこうって
これからの生活に期待いっぱいだったのに


正式に病名が分かった私は
「急性リンパ性白血病」についてインターネットで調べて調べて調べて。
この病気のしぶとさ
再発の恐怖
骨髄移植
抗がん剤・放射線治療が体に及ぼす影響・・・・

いいことなんてひとつも載ってなかった。
不安がどんどん大きくなった

担当の先生にもこの病気のこと色々聞いた。
抗がん剤の副作用は?
再発する確率は?
生存率は?
・・・
聞くだけ聞いて
一時はすごく落ち込んだ。
自分には将来がない気がして、彼とも別れようとした。

それでも彼や家族・友達
私にはどんなときも近くで支えてくれる人達がいる
一人じゃないって

そう思うと
病気なんかに負けてたまるかっ、
確率がなんだっ
私はなにがなんでも絶対生きるんだっ
って、そんな前向きな気持ちで治療に臨むことができた




ここまで書いてきたけど、今までで一番の長文だ
まだ病気が告知されてから治療を前向きに受けるところまでだけど
ここに書ききれないどうしようもない気持ち
たくさんあってまとめきれない


未受精卵子を保存するまでの経緯はまた後日。
最後までこの長くてつたない文章読んでくれたことに感謝
ありがとさん

祈るのみ!?

今日も一日中日差しが痛いっ

花火大会が盛んに行われる時期になりましたね

夏の夜のにおい
私は好きです。


昨日は「外来日」でした。
血液検査の結果
少し貧血気味なこと意外は特に問題なしで

ほっ

飲み薬も順調に減ってきてて
嬉しい


ひとつ気になっていることを先生へ
→2・3ヶ月位ずっと両足が常に軽い筋肉痛なこと
を相談してみました。
日常生活に支障はないし、今まで特に気にしてなかったんですが、
数ヶ月も筋肉痛って・・・(笑)
普通じゃないかなって思って。

先生曰く、
「慢性GVHD(造血幹細胞移植をした後に、ドナーのリンパ球が患者の内臓などを異物とみなして攻撃する現象)の可能性がわずかだけどある」
とのこと。

ふむふむ

これ以上、筋肉が強張らないことを祈るのみ


後、前に「ほくろ」が急激に増えたことを相談したら
「そんなに大きくないから経過観察する(ほくろが鉛筆の六角形の大きさより小さければ大体は問題ないよう)」とのこと・・・
足の裏など刺激が多い場所にできるほくろは要注意みたいです。

これもあまり気にせずに
これ以上、ほくろが大きくならず大人しくしてくれるのを祈るのみ
クリック
プロフィール

つん

Author:つん

こんにちは。
ここに来てくださり嬉しいです。
コメントなど、気軽にどうぞ☆


~病気になってからのこと~
病名は「急性リンパ性白血病」

*2009年5月*
体調が良くなく、自宅近くの内科を受診⇒即大学病院へ入院
・・・入院中は主に抗がん剤治療を受ける
*2010年1月*
無事に退院⇒自宅療養後、10月にアルバイトを始める
*2011年6月*
病気再発⇒入院⇒
11月骨髄移植を受ける
(ドナーさん本当にありがとうございます。)
*2012年1月 退院*
→11月 自宅療養中でしたが、移植1年記念のマルクで悪い細胞がいることがわかり、11月28日から再度入院。
*2013年3月15日に臍帯血移植
 →7月10日に退院
自宅療養中でしたが、、
 →11月5日の外来で「再燃」を知る。
→11月25日 ハプロ移植をするため転院
→12月18日ハプロ移植
*2014年 3月6日 退院*
→5月7日~肺炎等で入院
→7月30日退院
現在は自宅療養中です!!

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