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帽子スタイル

こんばんは☆

今日の調子はまずまず

赤血球の輸血をしてもらったので、クラクラや息切れもありません!!
口の中の痛みも落ち着いてきて、今は左奥の親知らず周辺の歯茎が痛いだけ。
ご飯は半分以上(朝以外)食べれてます

マルクですが、
昨日やりました!!

本来ならば、今のように骨髄が弱ってる時期にマルクをすることはないんだけど、治験で治療から何日目までにマルクをすると言うのが決められているようで、、

案の定、血小板が少なく、マルク後もなかなか血が止まりませんでした
・・・無事に終わってよかった。


そして、
元気のなかったお毛け。

今日のシャワーでほとんどのお毛けとさよならしました~~

一気でした。

帽子姿の自分見て、
「こっちの方がじっくりくるじゃん」って、ニコって笑えた


それに、シャワー前は普通にあった髪・・・
ただ頭の上に盛られてただけだったんだって思ったら、なんだかおかしくなっちゃった(笑)


そんなこんなな一日でした!!




最後まで読んでくれてありがとう




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聖夜膳


こんばんは☆

そして、

メリークリスマス

ケーキは食べたかな?


昨日の夜は、小さい頃のこと思い出しながら眠りにつきました

サンタさんがプレゼントをくれるX'masイブの夜がすごく楽しみだったことや、サンタさんへ書いてた手紙のこと。
次の日の朝は、兄は、妹は、弟のはどんなプレゼントだったか、お披露目会

サンタさんに会う為に、寝たふりして待ってようと毎度思ってても・・・爆睡してたな(笑)



上の画像、
昨日の夕ごはんです!!「聖夜膳」
これにイチゴ味のババロアもついてました♪
豪華でしょ!?
口痛くなかったら全部食べたかったな

今日は父母が来てくれて、プチチーズケーキも食べました
美味しかったよ

ごちそうさま




今日の採血結果
→白血球は0.1になってました

熱は抗生剤が効いてくれているのか、ここ数日は37℃後半ギリギリで止まってます


もう、今が底だから、後は上がってくるのを待つのみ



後、急きょ明日マルクする予定です

今日、先生に会った時はそんな話してなかったから、、ちょっと不意をつかれた感じ。
それにしても、今、骨髄の造血機能が弱ってるピークにマルクする意味はなんなのか??
明日聞いてみます



最後にひとつ
お毛けの様子が・・・
元気ない(笑)

そろそろ、時がきたかな

そ~っとしておこう



最後まで読んでくれてありがとう

輸血ラッシュ

こんばんは☆

みなさんいかがお過ごしですか?
いよいよ、X'masですね~

今日もラジオでは色々なジャンルのX'mas songが流れてました!!

最近は音が恋しくって、日中はほぼラジオつけてます(笑)


体調の方はと言うと・・・

先生方の予想通り、白血球は0.2でとても少ない状態
その他、赤血球と血小板も少なく、骨髄の造血機能がやられてる感じです
今も栄養を補う黄色く大きな点滴が2本ぶら下がってます。

熱も上がってますが、大丈夫
口の中の痛みは昨日がピークだったのか、今日は少しだけ和らいでます
ご飯もしみにくい物だけ食べてて・・・
私の大きな味方は、黄緑色のパッケージで小袋のサッポロポテト
味はあまりなく野菜も練り込まれてるので、ポリポリと結構いけます(笑)


他に食べれるもの、食べやすいもの探してます!!


そして、昨日は血小板、今日は赤血球の輸血をしてもらいました!!
献血してくれている多くの人達がいてくれて今の私がいます

本当にありがとうございます

また明日も血小板の輸血する予定ですが、、
貴重な頂きものを私が沢山もらってしまい申し訳ないですが、最後の1滴まで残らず頂きますね


感謝感謝



最後まで読んでくれてありがとう

1クール目終了!!

こんばんは☆
3日ぶりの更新かな。


今日で無事に治療1クール目を終了しました!!

今まで特にひどい副作用もなく過ごしてこれました。
もっと具合悪くなるかなって思ってたけど・・・
大丈夫そう。

食欲はまだあまりありませんが、ご飯は半分以上食べれてます。
でも、、
いつもメインのおかず全部食べれてないから、

たんぱく質が足りないよ~

運動もしてないから、筋肉しぼんで・・・体が熱つくれてない感じする。

いかんね


後、少し口の中が荒れてきてるので、うがい薬出してもらいました



今日の採血結果
白血球・赤血球・血小板どれも下がってきてる。(正常範囲外)
まだ輸血する程ではないけど、週末にかけてぐんと下がるって先生―
熱とか、でないように祈る!!


年末は家に帰れるかな




最後まで読んでくれてありがとうemoji:e-53]


こんばんは☆

今日は雨降ってたから、少し寒さは和らいでたのかな

体調は変わらず。
食欲はないけど、半分くらいは食べてます!!
お魚やお米はあんまり食べれてませんが、ウィダーやジャガぴーやおせんべい等、好きなもの食べれてるのでまだまだ大丈夫

まぶたの腫れぼったさは目薬でほぼ治りました。



部屋の洗面所の水、冬だからか温水なんですが、、
温水で手を何回も洗うもんだから手荒れがひどくなって、クリーム塗っても塗っても効かない状態でした。

そしたら、今日担当してくれた看護師さん。

私の手を見て、どうしたの~??って

私からは何も言わずとも、患者さんの細かなところまで見てくれてるんだ~って、
凄いなって思った!!

その後、洗面所の水は個別で温度調整ができることを教えてもらい、冷たい水が出るようになりました

ありがとう



毎日接する看護師さんや先生はもちろんだけど、
毎日は会えない家族や友達や仲間その他たくさん、
みんなが居てくれるから私はこうやって今ここにいられるんだって思う。

ありがとね




最後まで読んでくれてありがとう

治療2日目

こんばんは☆

昨日から治療始まりました。

体調は少し胸のあたりがスッキリしなくて食欲がないくらいで、今のところ目立った副作用はでてません。

それにしても、ミトキサンの青さったら・・・
まるでブルーハワイ

なんだか毒々しくて、それが体の中に入ってると思うだけで気持ち悪くなりそうだから、ミトキサン点滴中はラジオ聞いて目つぶってます(笑)
イイ作戦でしょ!?


後は、なぜか右目のまぶたが腫れぼったい。
(痛くも痒くもない)

今、編み物で使ってる糸が初めての毛糸で、、
アルパカの毛50%入ってるけど、

・・・まさか

アルパカアレルギーだったりして(笑)

なんて一人で考えてました




最後まで読んでくれてありがとう

明日から


こんばんは☆

今日は右鎖骨下に中心静脈カテーテル(心臓に近い太い静脈に達する長いカテーテルを挿入)を入れました。
肩と首が張ってて違和感大だけど、
無事終わってよかった~


そして、明日からいよいよ治療が始まります!!
2種類の薬を使うそう。
→「ミトキサントロン」と「キロサイド」

キロサイドは何度か使ったことはあるけど、ミトキサントロン(青色だそう)は初めて

★投与スケジュールは、
だいたい1サイクルが1ヶ月。最大で4サイクルまで出来るそう。

キロちゃんは1週間・24時間ずっと
ミトキサンは最初の3日間。

後は次の治療まで体を休ませる期間みたい


※先生曰く、
この治療でできるだけ白血病細胞を殺して、いい状態で再度移植に臨むのがベストだと。

これから治療中は採血や心電図・尿検査や体重測定と・・・時間でキチキチ動かないといけないから、ぐうたらな私には少々大変だけど、
多少副作用あってもイイから、悪い細胞やっつけて欲しい


ただ、それだけ。





最近、嬉しかったこと

一昨日、双子ちゃん迎えに兄が東京から来た時のこと。
飛行機まで時間がなくてバタバタしてて、たまたま兄のバッグに忘れ物入れようとしたら見覚えのあるものが・・・
ブログ冒頭に添付した双子ちゃんのおくるみ。
(恥ずかしながら私が編んでプレゼントしたものです双子ちゃんが産まれた時期と私が骨髄移植したのと同時期だったので、入院中はせっせと、最後は猛スピードで編んでました。
カギ針編みは最初に入院した時覚えた。)
バッグ開けた時はビックリして一瞬止まっちゃって
使ってくれてるんだ~ってすごく嬉しかった
ありがとう


そして、また久しぶりにアミアミ始めました


長くなってスミマセン!!
おやすみなさい


最後まで読んでくれてありがとう


決まった

こんばんは☆

今日、お昼前に治療方法が決まりました。

どっちになったかと言うと、新薬ではない従来の抗がん剤での治療となりました!!

新薬だったらイイなっては思ってたけど、そんなには期待してなかったつもりが、、「新薬使えない」ことが現実になると正直、少し・・・いやかなりショック受けちゃいました(笑)

何でこんなにもとことんついてないんだー。
って。

すごく悔しくって


今まで病院のご飯完食できてなかったけど、
今日はお昼
苦手なメニューでも全部食べた

ついでにいつもやってる階段下り+上りも頑張ろうとしたら4階でふらふらギブアップ(笑)


なにやってるんだか~自分でも???



新薬使えなくて残念だったけど、
将来この薬が普通に使えるようになるには仕方のないこと!!
どんな方法だろうと、
悪い細胞やっつけてやるっていう強い気持ちが大切じゃん
って前向きに考える


最後まで読んでくれてありがとう

no title


こんばんは

こちらもうはすっかり冬
吹きつける風が冷たかった
・・・週末、外泊してて今さっき病室に戻ってきました

ただいま~


皆さん、いつも沢山コメントや拍手もしてくれてありがとうございます!!
まだ不安な気持ちもありますが、
これからやるゾッって前向きな気持ちの方が勝ってる。カナ


上の画像、
帰ったらリビングがツリーと電飾で大変なことになってました(笑)
双子ちゃんの為にと、家にあるツリーや飾り全部ひっぱり出してきたみたい。
ちょっとやり過ぎ

まあ、キレイだったけどね

約1ヶ月半一緒に暮らしていた双子の赤ちゃん達は今日、東京の自宅へと帰っていきました。さみしい。。。

今度会える時にはきっと、ひとまわりもふたまわりも大きくなって、ちゃんと歩いてたりしゃべれるようになってるね
楽しみだな

幸せなひとときをありがとう


明日はいよいよ治療方法が決まる!!



寒いので身体、冷さないように。
おやすみなさい



最後まで読んでくれてありがとう


わかってる

こんばんは☆
今日は朝から大荒れの天気でした

みなさんのところは大丈夫でしたか?

午前中、先生と面談するために父が病院に来てくれたんですが、病院の駐車場から中に入るまでの短い間に傘のホネを数ヶ所折ったと言ってました(笑)
わざわざ来てくれたのに、傘までやられちゃって・・・
悪かったね


さっき初めて頭部MRI を撮ってもらいました。
結構、色んな種類の音とパターンや振動もあって、
どんな原理で頭の中の細部まで見えるんだろ~って考えてたら終わってました

昨日検査した心臓のエコーは問題なし!!
これで一通り検査は終了でしょう。


これからの治療について、
参加することにした治験
「再発または難治性のCD 22陽性成人急性リンパ性白血病患者を対象としたイノツズマブオゾガマイシンと治験担当医師が選択した規定療法を比較する無作為化、非盲検第3相試験」というなが~い題目。
このイノツズマブオゾガマイシンっていうのが新しい薬(分子標的薬)で、簡単に言うとがん細胞のみを標的としてやっつけてくれるものらしいです。

この新薬を使って治療できればいいのですが・・・
さっきの長い題目にあったように、A:新薬 と B:今まで一般的に行ってきてる抗がん剤治療 とを「比較」しなければならないので、Aの治療法で新薬を使えるか、Bの治療法で治療していくのかは無作為にコンピュータが決めると。
このどちらに振り分けられたか分かるのは、来週の月曜日決定します

私の場合、今までやってきた抗がん剤に耐性のある悪い細胞がかなりいるみたいだから・・・新薬使えればいいな。


そして、治験で割り当てられた治療をして、悪い細胞を極力無くした後には
「再移植」が必要とのこと。

移植して再発した時、
また移植しなきゃ良くならないかなって言う頭はあったけど、、
今日、父が帰った後に再移植について「再移植は始めにした移植よりもはるかにリスクが伴う」こと聞いて、
そんなことわかってる!!
わかってて
わかってるのに、、、涙でた。

白血病だって告知されて、
死を意識した。
今こうやって生きてる喜びを感じて全てに感謝しながら生きてきたけど、

何回、こんな思いしなきゃなんないだろって

ただ、

生きていたい-ってつぶやいてみた



最後まで読んでくれてありがとうございます

こんばんは

今日は教授回診があったこと以外は特に何もなく、スマホ片手にのんびり過ごしました。

昨日、髄注をやったんですがその結果、中枢神経に悪い細胞はいなかったみたいで少しほっとしました。
この髄注、、
私はいつも何回か足に電流が流れるように痛みがきて苦手なんです。
久しぶりにあの感覚を味わって、やっぱり出来ればやりたくないな~ってつくづく思いました。
まだ何回かやるのかな

明日は少し体動かさないとな
階段下り、頑張ろう!!


おやすみなさい

最後まで読んでくれてありがとう

スマホから

こんばんは☆
週末の外泊から病院に戻ってきて、なんと今、スマホからブルグ更新してます(笑)
まだ今の携帯使えるし、今回入院してなければスマホに替えようとは思わなかったけど、実際にスマホを手にしてみるとそれだけでわくわくしてる自分がいます。
操作はちんぷんかんぷん大変だけど、慣れてくれば楽しそう!!

と、打つのに時間がかかっててバッテリーが。。。
絵文字も使えない、、

今日はこのへんで★

おやすみなさい。


最後まで読んでくれてありがとう!!
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プロフィール

つん

Author:つん

こんにちは。
ここに来てくださり嬉しいです。
コメントなど、気軽にどうぞ☆


~病気になってからのこと~
病名は「急性リンパ性白血病」

*2009年5月*
体調が良くなく、自宅近くの内科を受診⇒即大学病院へ入院
・・・入院中は主に抗がん剤治療を受ける
*2010年1月*
無事に退院⇒自宅療養後、10月にアルバイトを始める
*2011年6月*
病気再発⇒入院⇒
11月骨髄移植を受ける
(ドナーさん本当にありがとうございます。)
*2012年1月 退院*
→11月 自宅療養中でしたが、移植1年記念のマルクで悪い細胞がいることがわかり、11月28日から再度入院。
*2013年3月15日に臍帯血移植
 →7月10日に退院
自宅療養中でしたが、、
 →11月5日の外来で「再燃」を知る。
→11月25日 ハプロ移植をするため転院
→12月18日ハプロ移植
*2014年 3月6日 退院*
→5月7日~肺炎等で入院
→7月30日退院
現在は自宅療養中です!!

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