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転院して5日目☆

こんばんは☆

今、転院先の病院から久しぶりにスマホで更新してます!!


無事に着いて、今日で入院5日目です

今までは色々な検査(骨髄検査・骨髄生検・心電図・レントゲン・心臓のエコー・頭部MRI・CT・眼科・歯科・臨床心理)をしてもらって、両親を交えて先生とこれからの話もしました。
厳しめの話もあったけど、、大丈夫だったかな・・・。
ほんと心配かけすぎてm(__)m



今の体調は良好です
食欲も旺盛
気になるのは、足のむくみ。
午後には歩くと違和感があるくらい足がパンパンしてる。。
ここの病院の朝食のパンがまた美味しくってパン屋さんの
いい具合に温めてくれてる心遣いにも感動しました!!

今まで全食完食


それに、病院のみなさん関西のイントネーションが柔らかくみんな優しい




これからの主なスケジュールは、
来週から抗がん剤治療と「抗リンパ球抗体(主にリンパ球を攻撃してくれるもの)」というのを投与して、
早ければ12月18日に移植する予定です。


今回は兄がドナーとなってくれます。(抹消血幹細胞移植)

そして、母から「顆粒球輸血」をしてもらう予定です。これは、白血球がいない時期の感染症予防としてあらかじめ顆粒球(白血球のうち、細菌をやっつける細胞のこと)を輸血するというもののよう。
初めて聞いた。


みんなから至れり尽くせりで頭があがらない(@_@)



週末はゆっくり


全国的に冷え込んでるようなので、体冷やさないように~~


おやすみなさい



最後まで読んでくれてありがとう
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明日、いざ関西へ!!

こんばんは☆


初めに

前回、木曜に入院しますと報告しましたが、
未だしていませんm(_ _)m

今、自宅です


実は、その木曜の9時に関西の病院から連絡があり、抗がん剤治療も含めてハプロ移植に向けての治療を早々にして頂けるとの話。
来週の月曜か火曜日に入院できないかとの相談だった。


連絡があった時、地元の病院への入院準備真っ最中だったので、
まさかそんなに早く地元を離れるなんてと

頭の切り替えができず・・・
電話をきった後もしばらく「ぽか~ん」としてました(笑)

そして、地元の病院への入院はキャンセルして
木・金曜日と外来で輸血をしてもらって今に至ります

なんというタイミング



関西の病院へは明日、妹と一緒に向かう予定です


…全然そんな実感ないんだけどな。。。




治療や移植の経過が良くても最低1年位は定期的に外来で診てもらう必要があるので、向こうに居る間は妹が仕事も休職してついてきてくれます
本当にありがとう。


さっきまで家族みんな大切な人みんなでご飯を食べたりして、
普通の、
でも、とびっきり特別な時間を過ごすことができました。


私は幸せものです





さあ

ここから



まずはお風呂で温まってきます




今日も最後まで読んでくれてありがとう





明日から入院★

こんばんは☆


お風呂であったまってきました~

やっぱりお風呂は最高!!
私にとってリラックスできる至福の時間



↓↓

明日から入院することが決まりました!!



今日も午前中からそろそろと色んな準備をしてたんですが、今も自分の部屋は散らかし放題

これからやるか
明日急ピッチでやるか

迷いどころです






今日はちょっと短かったけど、読んでくれてありがとう


入院予約

こんばんは☆


今、一時的ですが体調は退院後、一番良い状態です

8日からプレドニン(朝昼5mg×各4粒)を飲んでいるお陰で、食欲もでて体も軽く息切れもしなくなりました。
少しの副作用はあるけど、

すごいね、プレちゃん


今週は途中だった部屋の片付けや入院準備など、色々動いてました
今日は少し休憩。

さっき兄夫婦と双子ちゃんが家に来てくれて、笑顔に元気100倍
いつもパワーをありがとう





12日に関西にある病院へ実際に行ってきました!!

飛行機で2時間位。
私にしては長旅で、飛行機も初めてプロペラの付いた小型機
離陸や着陸時は少し緊張しましたが、快適に過ごせました。

飛行機から行きは「夜景」・帰りは「夕焼け」がとてもきれいに見えて、
それだけで十分満足しちゃいました(笑)



病院の先生方はとても良い方達で、
「HLAの半合致移植」=通称ハプロ移植(→この前の記事で「キメラ移植」と間違って入力してしまいすみませんでした。直しました)について、丁寧に説明してくれました。

ハイリスクハイリターンの治療であること。
治療に伴う現実的な問題。
周りの人のサポートが必要不可欠なこと。
治療に向かう覚悟。。。


ドナーとなってくれる兄は急遽、健康診断も受けてきました。



今後は、まず地元の病院で白血病細胞を抗がん剤で減らす予定です!!

今はめいいっぱい悪い細胞がいる状態ですが、少なくとも30%にやっつけないとハプロ移植は難しいとのことでした。
その上、移植するには全身状態が良好であることや、移動する体力もなきゃいけない。

しかもそこの病院では私と同じような移植希望の患者さんが多く、最低でも1ヶ月待ちの状態だそう。
抗がん剤治療の効果と健康状態や移植先の条件など、うまくタイミングが合えばいいけど…。



一番心配なのは今まで沢山の種類・量の抗がん剤使ってきてるから、
抗がん剤が効いてくれるのか。
正直とても不安

だけどやるしかない



今までもこれからも、
家族や周りのみんなが全面的にサポートしてくれる。
ありがたすぎる

みんなが信じてくれてる気持ちがパワーになる!!

何が何でも生きなきゃ



来週、地元の病院のベッドが空き次第、入院する予定です。





最後まで読んでくれてありがとう


しぶとすぎ!!!!!!!!

こんにちは☆

いきなりですが、
検査の結果、急性リンパ性白血病の再燃と言うことでした

皆さんに良い結果を報告できずにm(__)m


正直、

ショックです



なんてこの病気はしぶといのでしょう。



たくさんの方達に何度も何度も力を借りて今まで病気と闘ってきて、
「今度こそは」って、何回思ってやってきたか。




本当に本当に悔しい。






11月5・6・7と三日連続で病院通いでした。
先生と家族とで今後のことを話し合ったり、昨日は血小板の輸血をしてきました。


先生から、「今一番大切なこと、大切にしたいことはなんですか?」って聞かれて。
そんな質問…
そんな状況まできてるの?って、すごく悔しくて悲しかったけど
「ただ普通の生活がしたい」って答えた。

先生からは入院を勧められたけど、私自身は極力入院はしたくない意思を伝えてしばらくは外来で輸血などをして頂くことになりました。

今入院したらもう家には戻ってこれないような気がして…




そして、11日には外来で診察を受けて、夕方に以前兄がセカンドオピニオンをしに行ってくれた関西の病院へと出発する予定です


実は今、体調がそれ程よくなくて
短い距離を歩いただけですぐにドキドキ極度に疲れ易い状態で、、
体力が心配だけど、一緒に行ってくれる兄に頼れるところは頼って、
実際に「ハプロ移植」を行っている先生の話を聞いてきたいと思います!!




これからも今まで以上に、
時には泣いて泣いて気分が落ち込むこともあると思う。


今までずっと見守って応援してくれている大切な人、家族、友達、みんなそのほかにもたくさんの方達に支えられて今があるから、
みんなが信じてくれてるから、
私は頑張れる



可能性が少しでもある限り
このしぶとい病と最後まで闘っていこうと思ってます





最後まで読んでくれてありがとう


マルクとキメリズム検査

こんばんは☆

今日から11月

先週、ブログを更新したつもりでいたのに…
更新されてませんでした(;_;)
さい帯血移植後からの経過などをまとめた内容だっただけに、少々ショック
記事を書いてた途中で数時間放置してたのが原因かな。

改めまして。

今、外来は3週間に1回の頻度で行ってます

実は10月3日に「移植後のキメリズム検査(患者の骨髄の遺伝子がドナーさんの遺伝子にしっかりと入れ替わっているかどうかを調べる検査)」もして、
10月24日に結果説明
→さい帯血移植後の新しい細胞に入れ替わっていて移植前の自分由来の細胞はほぼ検出できない、と言う良い結果だった。
そこでほっとしたのも束の間、
血小板が減少していてマルクをしなければならないことを聞いた
10月3日の時点では血小板10万弱だったけど、24日には5万まで減少してたみたい(血小板の正常値:15~35)

そして、10月29日に退院後初マルクをしてきました!!

やっぱり痛かった
それに、マルクをしてくれた女医さん。
注射器で抜く時の力が強すぎたのか、注射器の上部(想像ですが)が「すぽんっ」て抜けてた(笑)
案の定、履いてたズボンに血痕が
まあ、前にも1回あったし、無事おわって何より


今更ですが、、、

【さい帯血移植後のマルクとキメリズム検査の結果】

*さい帯血移植をして1ヶ月後
・マルク:この時点で既に悪い細胞が顕微鏡下で確認できたとのこと。
→GVL効果(未だ残っている悪い細胞をドナー由来の細胞が非自己とみなして攻撃してくれる効果)を期待して、免疫抑制剤を中止
・キメリズム検査:はほぼドナー由来の細胞に置き替わってるけれど、確か5%未満の移植前の元の自分の細胞がある

*2ヶ月後
・マルク:前よりも少し多い位、顕微鏡下では悪い細胞が確認できるとのこと。
→この結果を受けて、
兄がセカンドオピニオンを考えてくれていて、実際に関西にある病院まで話を聞きに行ってくれました。ありがとうm(_ _)m
・キメリズム検査:ドナー由来の新しい細胞に入れ替わっていて、自分由来の細胞は検出出来ないくらい

はて??

骨髄液を顕微鏡でみると悪い細胞が確認できるのに、遺伝子レベルでは悪い細胞は見当たらない!?

先生もこんなことは初めてみたいで、他の大学等に意見を求めてやっと

私の骨髄には「hematogone(ヘマトゴーン)」
という細胞がいることがわかった

変な名前??

このヘマトゴーンは骨髄に一過性に出現する非腫瘍性のリンパ芽球みたい。移植後にまれにみられるみたいで、これが悪い細胞にみえていた正体だった。
色々あるのね

*3ヶ月後(退院間際)
・マルク:変わらずヘマトゴーンなる細胞がいるとのこと。
・キメリズム検査:ほぼドナー由来の細胞に置き替わってるけれど、5%未満の移植前の元の自分の細胞がある
先生曰く、このキメリズム検査だけでは再発うんぬんとは言えない。経過をみるしかないと。

結果、7月10日に退院し今現在、経過観察中です。
こんな経緯でマルクやキメリズム検査をして、
11月5日に結果を聞きに行く予定です。
オソロシや~~



私の場合、HLAのかたちも珍しいみたい。その為にGVHDもでにくいタイプだって先生から聞きました。
マルクだけではなんとも判別できないのでキメリズム検査を度々受けてるんですが、この検査、保険適用外(1回26,250円)なの

10月4日にお願いしたのは末梢血からの検査(先生曰く、末梢血と骨髄では微妙に違うらしい??)だったので、火曜日にやってもらったマルクと一緒に再度キメリズム検査もお願いしました。
お金のことも頭によぎったけど、
不安で不安で・・・
白黒ハッキリさせたいから!!

先月の3日にキメリズム検査をお願いした時からずっと不安がついてまわってる
特に今週は心なしか食欲も更に落ちてて、
怖くて体重も計らず


気分上げていこう




一気に色んな事を書いて分かりづらくてm(_ _)m

最後まで読んでくれてありがとう



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プロフィール

つん

Author:つん

こんにちは。
ここに来てくださり嬉しいです。
コメントなど、気軽にどうぞ☆


~病気になってからのこと~
病名は「急性リンパ性白血病」

*2009年5月*
体調が良くなく、自宅近くの内科を受診⇒即大学病院へ入院
・・・入院中は主に抗がん剤治療を受ける
*2010年1月*
無事に退院⇒自宅療養後、10月にアルバイトを始める
*2011年6月*
病気再発⇒入院⇒
11月骨髄移植を受ける
(ドナーさん本当にありがとうございます。)
*2012年1月 退院*
→11月 自宅療養中でしたが、移植1年記念のマルクで悪い細胞がいることがわかり、11月28日から再度入院。
*2013年3月15日に臍帯血移植
 →7月10日に退院
自宅療養中でしたが、、
 →11月5日の外来で「再燃」を知る。
→11月25日 ハプロ移植をするため転院
→12月18日ハプロ移植
*2014年 3月6日 退院*
→5月7日~肺炎等で入院
→7月30日退院
現在は自宅療養中です!!

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