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30歳の喜び

こんばんは☆

春めいてきましたが、
今日は全国的に降りでしたね



私事ですが、、
先日、誕生日を迎えまして
30歳になりました



20代初めの頃は30歳の自分は想像できなかったし、
年はとりたくないなって思ってた


25歳の時にこの病気が分かった時
は、5年生存率がどのくらいとか・・・色んな情報の中で「自分は30歳まで生きられるんだろうか」って考えたりもした。



だけど今はこうして毎日を過ごせること
1年1年、年をとれる喜びを感じてます



医療関係者の人達はもちろん、
その他、ドナーさんや献血に協力してくれたりブログで繋がれた見えないけど沢山の人達のお陰です

ここからしか感謝を伝えられないけど、
本当にありがとう





これからもっと元気になるから



最後まで読んでくれてありがとう
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退院から2週間

こんばんは☆

退院して、今日でちょうど2週間が経ちました!!

体調は変わらずイイです

午前中はうとうとしてる時が多いけど、午後からは妹と一緒に近くのスーパーへ買い物に出かけたりしてます
数分だけど、コンクリートの少しの凸凹や段差や勾配、鳥のフンとかも(笑)意外に障害物が多くて細心の注意を払って歩いてます


今は週に2回(火・金曜)のペースで輸血&デノシンの点滴をしてもらってて、明日は祝日なので今日も病院に行ってきました。

病院の日は一日がかりで大変だけど、妹も一人の時間が欲しいかなって
ワンルームに私とずっと一緒にいて、ご飯も家事もほとんどテキパキこなしてくれて・・・
本当に感謝しかない


後、早くも私のずぼらさにストレスたまってないか心配
昨日もクロスステッチしてたら針なくしちゃって
妹に探して貰ってひと安心


自分でできることは自分でやる&少しずつ手伝えること増やしていけるように体力UPだ




最後まで読んでくれてありがとう

退院しました☆

おはようございます!!


朝からブログ更新するのは初めてかな


昨日の午後、
無事に退院することができました(^_^)/~~


と言っても、輸血が必要で、今、外来に来てて採血待ちしてるとこです
人が多い




たくさんの人達に支えられて、ここまでこれたことに
ただただ感謝です

ブログから応援してくれた皆さんにも改めてありがとう


そして、これからも油断ならない状態ですが引き続きパワーくれたら嬉しいです!!



最後まで読んでくれてありがとう

退院間近!!

こんばんは☆


今まで体調は変わらず
先週の2回目の外泊も前より少しスムーズに行動できたし、日中は妹に手をとってもらいながら散歩もできたよ


今もリハビリや輸血、デノシンの点滴(サイトメガロウイルスまだいて・・・しつこい)にたまに赤血球上げる注射(ネスプ)するくらいです

※一日の
免疫抑制剤(プログラフ)の量:0.6㎎
プレドニンの量:9㎎


移植から今日で72日目だけど、
今まで目立ったGVHD症状もなくこれて免疫抑制剤やプレドニンの量は先生の微妙な加減とともにどんどん減ってきてます。


今、体のことで不安な事が2つあるんだ


ひとつは前にも話した破砕赤血球が末梢血ででていること。(TMA)

もうひとつは骨髄に
ハプロ移植したドナーの兄以外の遺伝子があること。

・・・私は移植、今回が3回目(骨髄バンクのドナーさん→さい帯血→ハプロ移植)だけど、先生曰く、
さい帯血のときのor元々の自分の遺伝子のどちらかがいるみたい・・・

元々の自分だったら、それは悪い細胞ってこと。

でも、マルク→キメリズム検査で毎回いるわけじゃなくてまちまちなんだって
どういうことなんだろね

ちなみに再発のひとつの指標となるって考えられてる「WT1」って言う数値は上がっていない。
少し、ほっ


TMAの方は移植3回目で血管も弱り気味なこともあるし、免疫抑制剤を減らしながら様子をみる。
だからこれからもやや頻繁にマルクをしながらの経過観察が必要なんだね



そして、
明日の採血結果で
なんと今週中にも「退院」できるかも

わくわく

最近は退院後のこといっぱい考えすぎて、pm2.5対応マスクやUV対策グッズも注文したり
今日は実家から必要な物を送って貰いました!!



・・・まだ血小板上がってきてないんだけど大丈夫かな

きっと大丈夫

また報告しますね♪

おやすみなさい





最後まで読んでくれてありがとう
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プロフィール

つん

Author:つん

こんにちは。
ここに来てくださり嬉しいです。
コメントなど、気軽にどうぞ☆


~病気になってからのこと~
病名は「急性リンパ性白血病」

*2009年5月*
体調が良くなく、自宅近くの内科を受診⇒即大学病院へ入院
・・・入院中は主に抗がん剤治療を受ける
*2010年1月*
無事に退院⇒自宅療養後、10月にアルバイトを始める
*2011年6月*
病気再発⇒入院⇒
11月骨髄移植を受ける
(ドナーさん本当にありがとうございます。)
*2012年1月 退院*
→11月 自宅療養中でしたが、移植1年記念のマルクで悪い細胞がいることがわかり、11月28日から再度入院。
*2013年3月15日に臍帯血移植
 →7月10日に退院
自宅療養中でしたが、、
 →11月5日の外来で「再燃」を知る。
→11月25日 ハプロ移植をするため転院
→12月18日ハプロ移植
*2014年 3月6日 退院*
→5月7日~肺炎等で入院
→7月30日退院
現在は自宅療養中です!!

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